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Très triste nouvelle : nous venons de perdre un ami très cher : le professeur de pédiatrie, Gérard Lenoir est décédé brutalement le 4 juin dernier. Il était le médecin référent de VECV, toujours présent pour conseiller nos directrices lors de l'inscription des enfants malades. Il était le Président du centre médicalisé de l'Envol où vont chaque année nos élèves. Alors qu'il exerçait à l'Hôpital Necker-Enfants malades, en pédiatrie, il nous avait rejoints en 1992, appelé par France Quéré, notre Présidente à cette époque. Depuis près de vingt ans, il suivait l'évolution de notre action avec grand intérêt. Son avis sur tous les sujets de société soulevés par les problèmes de nos élèves, ses interventions dans nos réunions, étaient toujours précieux. Il combattait l'adversité sur tous les plans. Et parmi toutes celles qu'il menait, dont il aimait nous parler, l'aide à apporter aux enfants en Haïti après le tremblement de Terre était pour lui une préoccupation majeure. Son absence va être très douloureusement ressentie.
Hommage à Gérard Lenoir
par Béatrice Descamps-Latscha
Nous sommes le 14 novembre 1978, Pauline fille de France Gall et de Michel Berger vient de naître. Le verdict après le test à la sueur est sans appel : elle est atteinte de mucoviscidose. Son grand père, Jean Hamburger qui dirige mes recherches à l'Unité 25 de l'Inserm me l'annonce, effondré. Je lui propose d'entreprendre des travaux de recherche sur l'inflammation associée à cette maladie. Et c'est ainsi, il y a donc plus de 30 ans, que je vais rencontrer Gérard.
Gérard, ce clinicien dans l'âme, qui s'est amarré toute sa vie à cette maladie désarmante et redoutable, à l'affût de toutes pistes susceptibles d'améliorer le sort des enfants qui en sont atteints – ses "mucos" comme il les appelait –, ses enfants comme il les soignait, avec cette réelle foi qui l'habitait.
Ce fut le début d'une longue histoire, semée d'espoirs et jalonnée de moments forts tels l'organisation avec le GREMI de l'Institut Pasteur du premier congrès international sur l'Inflammation ou sa création d'ABCF protéines pour trouver de nouvelles pistes thérapeutiques… mais aussi d'instants d'émotion comme lors de ce dîner organisé chez Jean Hamburger aux côtés de France Gall et Michel Berger et autour de Ron Crystal, pour évoquer les espoirs de thérapie génique, et à l'initiative de Gérard.
Gérard, cet homme de passion et de raison qui avec l'inépuisable énergie qui était tant sienne, a réussi à fédérer les efforts des familles et à impliquer tout un réseau de chercheurs de diverses équipes et d'horizons distincts pour tenter de percer les mystères de cette maladie.
Nombre de mes collègues chercheurs pourraient en témoigner ici et notamment Véronique Witko-Sarsat que j'ai eu le bonheur et la chance unique d'accueillir dans mon laboratoire dès 1990 aux tout débuts de sa carrière de chercheur. Devenue aujourd'hui une grande spécialiste de l'inflammation, elle évoquera à son tour les travaux menés en commun visant à rechercher de nouveaux mécanismes de l'inflammation chez les patients atteints de mucoviscidose et à explorer les effets de nouveaux traitements suggérés par Gérard.
Gérard, ce visionnaire toujours à l'affût de nouvelles pistes et de nouvelles thérapeutiques, souvent audacieuses, en réponse à toutes les voies innovantes de recherche. Cette recherche dite clinique car, là encore, uniquement guidée par le combat pour faire reculer la maladie et préserver l'avenir des jeunes enfants atteints.
Mais aujourd'hui c'est une tout autre voie suivie avec Gérard dès les années 90 que j'aimerai évoquer, celle de notre action au sein de l'Association Votre école chez vous association créée il y a plus de 50 ans pour permettre l'enseignement gratuit à domicile d'enfants malades ou handicapés dont il fut le médecin référent et que j'ai moi-même l'honneur de présider aujourd'hui.
En lui rendant hommage lors de la dernière Assemblée générale de notre association, et non sans émotion, puisque l'après-midi même de ses obsèques, j'ai tenu à saluer en Gérard
L'homme de conviction mais aussi de compassion, tout simplement bon et généreux qui a voué toute sa vie à de nobles causes et parmi celles-ci ce droit inaliénable à l'enseignement des enfants gravement malades ou lourdement handicapés mais aussi le droit aux loisirs des enfants meurtris par le handicap, comme à l'ENVOL qu'il a présidé et où (je le cite) : "ces garçons et ces filles, atteints de leucémie, cancer, hémophilie, drépanocytose, mucoviscidose, souvent séparés pour la première fois de leur famille, réunis ensemble vont s’apercevoir de ce dont ils sont ainsi capables". L'envol qui grâce à Gérard, chaque année réserve une double semaine aux enfants de Votre école chez vous.
Et, pour mieux évoquer cette autre action de Gérard j'ai choisi de l'inscrire sous le mot "humanitude". Ce mot, qui sied tant à Gérard, n'existe pas encore dans nos dictionnaires et, pour autant, porte en lui la forte résonance de cette négritude chère à Léopold Senghor.
Ce rapprochement n'est pas dénué de propos puisqu'il trouve ses racines en ce dernier projet phare de Gérard : cette action humanitaire de l'Envol pour permettre aux enfants atteints de maladies chroniques rescapés du tremblement de terre d'Haïti, de disposer du traitement indispensable à leur maladie.
Humanitude en Gérard mais aussi tissée de cette capacité tant sienne de donner en partage ses émotions, à jamais gravée en moi… comme lors de notre dernier Conseil d'administration, où je revois Gérard, les yeux embués de larmes, évoquer ce tout dernier projet auquel il tenait tant : accueillir à l'ENVOL des enfants d'Haïti pour des séjours partagés avec les élèves de Votre école chez vous.
Mais si l'on me demandait à présent un dernier mot pour définir la personnalité de Gérard, je ne pourrais que dire : Devant la plus infime demande ou marque de souffrance chez l'autre, toujours il répondait ……… "Présent".
Béatrice Descamps-Latscha
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